SYNDROME D'ONDINE
Selon la légende la nymphe Ondine, pour punir son mari, simple mortel, qui l'avait trompée.
Lui ôta la possibilité de respirer automatiquement. Il mourut lorsqu'il s'endormit.
Nos AppareilsLe syndrome d'ondine à différent type de cas, de léger à sévère. Alors on a différents appareils qui vont selon notre cas.
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COMMUNAUTÉ
Rachel CastagnetDans OndinesJe m’appelle Rachel, j’ai 27 ans et suis officiellement Ondine depuis mes 3 mois (date de mon diagnostic). Ceux qui me connaissent savent à quel point je suis discrète sur cette part de ma vie et pourtant j’ai décidé de prendre la parole à travers mon témoignage pour donner une vision positive aux parents qui peuvent se sentir si démunie face à l’avenir de leurs enfants.
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Claude YelitchitchDans CollaborateursLorsque j'ai connu Marie-Ève, elle m'a parlé de ce blogue réalisé pour les malades et par les malades, j'ai trouvé l'idée très enrichissante et y ai adhéré sans réserve.
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A PROPOS
Combat OndineOndine | BlogueurJe m’appelle Marie-Ève Lepage, je viens du Saguenay au Québec.
Je suis née d’une maladie rare appeler le syndrome d’Ondine. Lorsque je suis née, je suis devenu bleu et je ne respirait plus. J'ai été mis en urgence au soin extensif puis six jours plus tard, j'ai été transféré à l’hôpital de Montréal pour enfants université McGill. |