Le Syndrome d’Ondine

Le syndrome d'Ondine, est un gène défectueux produisant un manque respiratoire au sommeil.
Lorsque l'enfant dort profondément, le cerveau ne répond à la demande de la respiration,
​puis l'enfant meurt dans son sommeil.
Dans ce cas l'enfant dort avec un appareil nocturne (respirateur).
​Enfin, 1 enfant sur 200 000 naît avec le syndrome.

Les Appareils

Il y a différent types de cas, léger ou sévère.
​
Un cas léger, la personne à besoin d'une trachéotomie pour dormir sur le respirateur.
​Plus tard, il peut être remplacer par un masque.

Un cas sévère, la personne doit posséder une trachéotomie.
Plus tard, il peut être remplacer par un masque.
Puis d'un stimulateur diaphragmatique "Pacemaker diaphragme" pour le jour.

Pour certains cas, la personne à besoin d'un Stimulateur Cardiaque ''Pacemaker Cardiaque''.

Notre Communauté
Je m’appelle Marie-Ève,
je suis née d’une maladie rare appeler le syndrome d’Ondine. 

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