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A Propos!Je m’appelle Marie-Ève Lepage, Je viens du Saguenay au Québec.
Je suis née d’une maladie rare appeler le syndrome d’Ondine. Lorsque je suis née, je suis devenu bleu et je ne respirait plus. J'ai été mis en urgence au soin extensif puis six jours plus tard, j'ai été transféré à l’hôpital de Montréal pour enfants université McGill. À trois mois, j'ai été opéré pour ma trachéostomie puis à quatorzième mois pour mon pacemaker diaphragme. Enfin, à dix neuf mois, j’ai pu gagner le domicile mais ayant une capacité d’un bébé de huit mois. Mes parents ont dû m’apprendre à manger, à parler et marcher. J’avais besoin de physiothérapie ,ergothérapie et orthophoniste malgré tous ces efforts je suis resté avec un retard apprentissage. Au secondaire, j’ai été dans des classes en difficulté d’apprentissage et c’est là que je me suis rebeller mais j'ai faite mon bout de chemin. J'ai crée, le blog Combat Ondine pour faire connaitre le syndrome d'ondine mais surtout pour vous montré ce qu'on vit au quotidiens car je trouve cela important de montré notre aspect humain. Enfin, je veux aider les jeunes à avoir une meilleure acceptation d'eux-mêmes ainsi avoir une personne à leurs écoutes. Marie-Eve xx |