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A Propos!Je m’appelle Marie-Ève, je suis née d’une maladie rare appeler le syndrome d’Ondine. Lorsque je suis née, je suis devenu bleu et je ne respirait plus. J'ai été mis en urgence au soin extensif puis six jours plus tard, j'ai été transféré à l’hôpital de Montréal pour enfants université McGill. À trois mois, j'ai été opéré pour ma trachéostomie puis à quatorzième mois pour mon pacemaker diaphragme. Enfin, à dix neuf mois, j’ai pu gagner le domicile mais ayant une capacité d’un bébé de huit mois. Il a fallu que j'apprenne à marcher, mangé et parler mais je resterai avec un retard d’apprentissage.
Au secondaire, j’ai été dans des classes en difficulté d’apprentissage et c’est là que je me suis rebeller mais j'ai faite mon bout de chemin. Plus tard, je suis allez à l’école des adultes Laure-Conan puis en 2016, j’ai eu mon secondaire 5. En 2013, j'ai crée une page Facebook pour faire connaitre le syndrome d'ondine mais surtout pour montré ce qu'on vit au quotidiens. Puis en 2017, le blogue combatondine.com. Je veux aider les jeunes à avoir une meilleure acceptation d'eux-mêmes. ainsi avoir une personne à leurs écoute. Enfin! en espérant de faire bouger les choses, de montrer qu'on peut être comme les autres mais avec un petit +. - Marie-Ève <3 |