par Emilie Hubert Ton regard,
Ton sourire, Tes bras, Le son de ta voix. Tes caresses, Tes lèvres, Tes bisous, Tout de toi me manque. J'ai tellement envie de te voir. Tu ne quittes pas mes pensées une seule seconde. Je n’en dors pas la nuit, Je me fais du souci. Tu es la personne avec qui je veux être, Celle avec qui je veux passer du temps, Tu es un ami, mon confident et mon copain, Tu es tout à la foi. J'aime passer du temps avec toi, J'en redemande, souviens toi. Je ne supporterai pas de te perdre. Je ferai tout pour être avec toi. J'ai peur de l'engagement, Mais ça passera pour un temps, Redonner confiance est difficile, Mais dans la vie rien est facile, Je sens qu'avec toi, Je peux surmonter tout ça, Et tous les autres tracas, Et j'ai confiance en toi, On a nos délires, Nos craintes, Nos qualités, Et nos défauts, Je t’accepte, Et t'aime comme tu es, Tu me manques énormément, Je tiens à toi profondément.  Je suis né en 1951, à cette époque on ne connaissait pas la maladie d’Ondine, elle ne fût découverte que vers 1980.
Les enfants mouraient de la mort subite du nourrisson ou d'étouffement, certains parents se sont même vus accusés d'avoir étouffé leur enfant. Pour ce qui me concerne, j'ai dû avoir une forme non foudroyante de la maladie. On remarqua que je respirais mal et je fût classé comme celui qui ne savait pas respirer, à l'âge de 2 ans on m'opéra des amygdales et des végétations croyant que cela faciliterait ma respiration. J'ai le souvenir de bronchites à répétitions avec les poumons en feu, les compresses de fleurs de moutarde que l'on me posait sur la poitrine, des cauchemars qui peuplaient mes nuits avec ces puits sans fond dans lesquels je tombais, la douleur de ne pas sentir l'air emplir mes poumons, les crampes qui me prenaient sur toutes les parties du corps. Pendant ma scolarité, outre les exercices respiratoires. on me faisait faire du cross, je n'ai jamais réussi à courir plus de 1500 mètres, j'étais toujours dernier et je franchissais la ligne d'arrivée en me sentant vidé, incapable de récupérer, j'avais l'impression de vivre mes derniers moments à chaque fois. Heureusement après le certificat d'étude, j'entrai en apprentissage et plutôt que le cross j'eus le droit de choisir et j'optais pour la gymnastique, je n'étais plus obligé de penser effort et respiration, je pouvais me consacrer sur les exercices. De cette faiblesse j'ai fait une force, sachant que je ne pouvais pas fuir devant une situation, j'ai pris l'habitude de faire face. C'est ainsi que je suis passé de l'enfance à l'adolescence puis à l'adulte, dans l'ignorance de cette menace qui vivait en moi. par Combat Ondine  Je ne sait pas qui je suis.
Pourquoi les gens se moquent de moi. ? Je ne suis qu'une maladie. Dans ma tête, c'est le tournis. Je ne pense qu'à ça. La vie est injuste. Oui! Je dois m'accepter mais je ne peux pas. Je ne suis pas prêt pour ça. J'aimerais que tout soit facile. Ça l'air si génial d'être normal. Mais je ne suis que différent. Je dois rester fort pour survivre. Mais je ne veux que vivre ma vie. S.v.p., je veux être comme les autres. par Combat Ondine Dans ma vie, il y a des anges qui m’ont marqué.
Des femmes travaillant au grand cœur, Ces infirmières et ces inhalothérapeutes. Il y ces infirmières qui me berçaient, qui me gâtaient. Elles prenaient le temps de me voir mais elles n'étaient que passage. Depuis, j’ai de la misère à rentrer quelqu’un dans mon cocon. Ces inhalothérapeutes, qui viennent chez moi à chaque mois.. Elle devient un peu plus ma confidente. Je lui offre un café pour piquer une jasette. il y a passé des anges dans ma vie. Et toutes sont différentes. Elles ont toutes un cœur sur la main. Elles me font du bien à chaque fois. J’ai appris à les aimer, à les voir plus que ce simple personnel. Je les vois travailler fort et prendre leurs patients comme si c’étaient leurs enfants. Je n’ai jamais regretté aucune d’elle. Mais j’ai compris que dès que l’on commence à y être attaché. Elles ne restent pas longtemps. Il y a une nouvelles qui viens chez toi. Mais son café n’est jamais bien loin. par Katia Caron  Mon fils, il y a tellement de choses que j'aimerais te dire, te raconter, t'expliquer mais les mots me manquent. Je ne sais pas comment te dire que j'ai été égoïste, je ne voulais pas te perdre c’était trop dur pour moi. Je ne pouvais imaginer ma vie sans toi, tu avais un mois et tu étais toute ma vie.
Tu as été 9 mois dans mon ventre et pour tout l’or du monde je n'aurais pu te dire au revoir, alors on a tenté le tout pour le tout et on t’a fait faire ta trachéo. Ça n’a pas été facile de te voir souffrir, d’avoir mal mais surtout de ne plus t'entendre pleurer. J'aurais donné ma vie pour la tienne. J'aurais tellement voulu que ce soit moi qui sois atteint du syndrome et non toi mon ange, je m'en suis voulu longtemps. Je pensais que c’était de ma faute mais non, je n’ai rien fait de plus ou de moins qu'une autre maman. Ensuite vient la douleur, la frustration, pourquoi toi mon belle Amour ? Pourquoi nous ? Qu’est-ce que nous avions fait ou qu’on n’a pas fait ? Tant de questions sans réponse. Et puis on apprend à vivre avec la maladie. Même si aujourd'hui on fait tout notre possible, on ne sait pas ce qui va arriver mon ange, je peux juste t'accompagner, être là pour toi et t'aimer. Je sais que tu te poses beaucoup de questions et que tu en veux à la vie mais j'espère qu'un jour tu verras à quel point je t'aime.
 Je suis dans ma chambre à l’hôpital.
Tu es là, tu t’occupes de moi. Tu es tout ce que j’ai. Les infirmières ne sont rien comparé à toi. Je ne fais confiance à personne. Seul toi, à le droit de me toucher. La journée est fini. Tu essaies de me border. Je ne veux pas que tu partes. Tu dit que tu restes un peu plus, Je t’étire le temps. Tu essaies de me rassurer, Le temps de visite est fini, Tu attends que je m’endorme. Tu pars à ton hôtel. Je te vois partir. J’essaie de dormir. Mais les bruits et le va-et-vient m’en empêche. Le Soleil est arrivé. Je t’attend avec impatience. Je compte les heures. L’angoisse me pogne. Je deviens émotive. J’ai peur que tu me laisses. Tu es là. Comme à chaque fois. Ne me laisse plus, Maman. par Laurence Ruedin Cette photo vous montre ce que j’ai de plus précieux: mes 3 amours. Elle vous résume aussi l’importance de faire de sa vie un combat. Pour moi, cela a été en comptant avec cette étrange maladie que je porte depuis ma naissance. 40 ans que je l’apprivoise. 40 qu’elle me force à relever des défis dont un récurrent toutes les nuits et qui pourtant semble évident: respirer.
Enfant, j’ai été portée avec intelligence, douceur et fermeté par des parents qui ont relevé des défis incroyables. Imaginez-vous qu’à ma sortie de néonatalogie en 1981, il n’y avait jamais eu pour la sécurité sociale de respirateur sortant de l’hôpital! Incroyable pour nous aujourd’hui ! Mes parents ont donc déplacé des montagnes administratives, logistiques et pédagogiques pour me permettre de vivre une vie de famille avec mes 3 frères et sœurs. Née en 1979, je découvre la vie de famille en 1981; entre temps l’équipe de l’hôpital Antoine Béclère de CLAMART aura fait bien plus que me soigner. Aujourd’hui, que je suis maman de 2 petits gars en pleine forme, je mesure avec reconnaissance l’investissement de mes parents. Que cela soit l’obligation de veille et de soin lors de ma petite enfance, l’accompagnement dans la préparation d’activités de mon adolescence ou l’acquisition de mon autonomie de jeune professionnelle, mes parents ont dû mener bien des combats pour que je vive. Aujourd’hui, je vous propose de partager, via le blogue de Combat Ondine, quelques réalités de ma vie de maman Française professionnellement active. Ma première tranche de vie de 'combattante ondine' sera ma rencontre avec mon fou de mari qui m’a dit oui. A très bientôt. PS : Mes petits bouts ont maintenant 5 et 7 ans.  J’ai croisé́ dans la forêt, un tout petit gamin.
Chaudement habillé, il cheminait gaiement. Parti de bon matin, marchait sur le chemin pour aller visiter quelques lointains parents. La forêt était profonde et le sentier si sombre qu'il grelottait de froid. Petit enfant fragile se retournait inquiet, sentant des ombres qui l’épiaient du fond de cette forêt hostile. La nuit survint bientôt et l'enfant s'égara. Effrayé, il s'assit près d’un gros tas de branches. Une ombre aux grands yeux surgit et s'approcha, posa un gros museau sur le bord de sa manche, c’était un loup énorme au pelage gris clair. Il était effrayant et l’enfant avait peur. Mais la terrible bête, avec de belles manières, consola le petit et lui donna sa chaleur. Lorsque le jour survint, le gentil animal conduisit l’enfant vers l’accueillante lisière ou le soleil naissant éclairait tout le val. Puis il s’en retourna au cœur de sa tanière. Petits, n'écoutez pas les fables qu'on vous conte, nul loup ne mangerait une fille ou un garçon. Amoureux de la liberté́, ils errent par le monde, obligés par les hommes à d'étranges concessions.
 On ne sait jamais vraiment comment être sûr qu'on fait les bons choix pour nous, ou pour eux, nos trésors. Comment savoir si on va réussir pour eux, ou si on en fait trop? Va-t-il m’en vouloir de lui avoir expliqué sa maladie dans mes mots?. D'avoir su de ma bouche qu'il n'allait jamais guérir, qu'il pouvait en mourir…
Va-t-il m’en vouloir de l'avoir mis au monde et d'avoir poussé pour qu'il vive? Car oui ! c’est une décision que nous avons prise pour lui, en lui faisant faire une trachéotomie. Va-t-il me dire que je n’ai pas bien fait, parce que je lui ai fait vivre tout ça ? Cette souffrance, ce mal autant physique que dans l’âme, car je l'aime et que j'étais trop égoïste pour le perdre. Va-t-il me comprendre ? Seul le temps va me répondre, malgré que je reste le cœur brisé.
 Je l'ai vu, je l'ai aperçu…
Avec ses rennes, flottant dans le ciel. La nuit du 24 décembre 1995! J’avais environ 7 ans. Nous étions au chalet d’un de mes oncles, Sur le mont Valin, au Saguenay Lac-St-Jean. On a traversé la neige en skidoo! Il faisait frette, mais on est arrivés. Je n’ai pas dit non à un bon chocolat chaud! Tout le monde était joyeux! Ça riait, ricanait et s’amusait, Mais dans toutes bonnes choses, il y a une fin… Cette nuit-là, je dormais tranquille. J’ouvre les yeux et je crois que je l’ai vu! Avec son traineau et ses rennes, Le ciel étant étoilé. Il traversait le ciel, je n’en revenais pas! Il faisait noir, mais je le voyais bien. Le lendemain, j’en parle aux parents. Évidemment, ils ne m’ont pas crue. Papa me dit que ce n’était qu’un rêve… Malgré ce rêve vraiment étrange, je me rappelais toujours de ce mois de décembre. Le lac gelé où c’était bon être tous ensemble. Où mon cœur d’enfant a fait 3 bonds! |
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