Notre handicap qu’il est presque de l’ordre de l’invisible. Dans mon cas particulier, la machine n’est présente qu'exclusivement en soirée dans les secrets de la nuit, alors que l’intérêt du monde se détourne dans les bras de morphée. Le reste de la journée ressemble presque à celle de madame tout le monde. Si ce n’est la fatigue occasionnelle ou l’apparition soudaine de quelques maux de tête, oui mes journées paraissent normales et elles le sont.

Le matin je me réveille et bois mon café, j’embrasse mon amoureux, part pour le travail, je converse avec mes amis et tous les soirs j’appelle mes parents…
La difficulté de la compréhension de l’étendue de la maladie réside dans la banalité apparente de nos vies.

Je n’ai compris que très tard la nécessité de l’Homme a mettre ses pairs dans des cases. Il a donc toujours été difficile de m’identifier en tant que personne atteinte d’un handicap lorsque cette case ne semblait pas vouloir de moi et voilà en quelques lignes comment j’ai commencé à nier ma propre réalité.

Comme toute adolescente, j’ai eu ce désir profond de reconnaissance et d’appartenance. Ce désir n’a rien de dérangeant en principe puisque c’est l’ouvrage final de la société que de nous apprendre à coexister.
Toujours est-il que ce désir semblait toujours en décalage avec ma perception de ce qu’était la vie. Je sais aujourd’hui que, comme beaucoup d'enfants malades, il se forme une dichotomie entre la maturité nécessaire à notre survie physique et psychique et l’innocence de l’enfance.
Cette dichotomie s’est ancrée en moi inconsciemment.

Pour revenir à mon adolescence, il faut comprendre que ce désir d’appartenance était une source de souffrance plus qu’un processus “normal”.

La volonté d’identification à la normalité nie toute particularité qui sortirait des rails prédéfinis, du moule conceptuel de l’adolescence. Mon handicap m’avait conditionné pour être différente et j’avais constamment l’impression d’être à côté de la plaque.

Connaissez-vous l’expression “fake it, till you make it”? C’est ce que j’ai fait pendant une grande partie de mon début de vie d’adulte, quitte à nier mes impossibilités physiques, à mettre sous le tapis mon besoin de me ventiler, à refuser toutes les aides qui m'étaient dû. Alors, j’ai en effet réussi à tromper mon monde, à mener tout de front, à réaliser des choses que l’on pourrait penser m’être naturellement refusées.
Mais à quel prix ?

C’était une période de grande souffrance car j’avais un tel désir de me fondre dans la masse, que j’en ai oublié de prendre soin de moi, de ma santé physique et de ma santé mentale. J’ai coupé les liens avec mon enfant intérieur, je l’ai refusé, je l’ai nié.

Mon enfant intérieur était caché dans sa chambre, incapable d’en sortir, enfermé à double tour par mon désir de ressembler à tout le monde.

J’ai voulu oublier et me persuader que “tout était possible”, à l’américaine, sans accepter cette part de moi, qui me constitue, qui a aussi modelé ma manière de voir le monde.

Je ne me sentais pas entière. Très récemment j’ai décidé d’en parler, de l’accepter, de me confier et j’ai rouvert la porte de cette chambre et j’ai tendu la main à cet enfant qui attendait depuis longtemps. Je l’ai remercié de m’avoir permis de survivre.

Aujourd’hui, après tant d'années, je me suis permise d’être plus vulnérable et étrangement, mes proches me le rendent bien et le sont en retour.

J’ai réussi à créer des relations plus sensibles et plus réelles depuis que je m’accepte dans ma totalité, dans ma réalité. C’était un long chemin et, en même temps - je l’espère - ce n’est que le début.

De nouveau dans le service de soins intensifs, je poursuis mon apprentissage afin d'acquérir l'autonomie indispensable à mon retour à la maison, je peux me libérer de la machine quelques heures par jour en restant avec un apport d'oxygène, ce qui me permet de faire de la marche accompagnée.

​Le 24 juillet je tombe en hypothermie à 33,5°C, alors qu'il fait plus de 40°C dehors, je suis placé sous couverture chauffante avec un traitement médicamenteux pendant 3 jours. Marie comprend que ces infections successives viennent de l'hôpital, elle réclame mon retour rapide à la maison.

Le 30 juillet je sors enfin du service soins intensifs et entre en service pneumologie pour préparer mon retour à la maison, je suis parfaitement autonome pour mes soins courants et Marie suit une formation pour pouvoir intervenir si nécessaire, on met en place à la maison la bonbonne d'oxygène plus le kit portatif pour les sorties, elle apprend à manipuler ce matériel.

Le 4 août, je peux enfin revenir à la maison, une infirmière passera dans les premiers temps pour s'assurer que tout va bien, je ne vous dis pas notre joie de pouvoir nous retrouver dans notre cadre. Les premiers jours seront très durs et on se fera quelques frayeurs, mais très vite nous apprenons à maîtriser notre nouvel environnement, très limité avec le portatif d'oxygène, je reprends le vélo d'appartement, quelques minutes les premiers jours, les forces reviennent vite et lorsque je retourne à l'hôpital pour ma première visite de contrôle, les médecins sont très heureux des progrès accomplis.

Presque 4 années se sont écoulées, je sais qu'il n'existe aucun traitement et que je dois veiller au moindre signe de fatigue, au moindre assoupissement, je dois me brancher sur la machine de ventilation mécanique, elle m'est nécessaire 14 heures par jour, c'est devenu une routine. Le seul inconvénient je dois éviter de sortir en période d'épidémie, éviter les endroits où il y a concentration de personnes, je ne peux pas prendre les transports en commun, me méfier des salles d'attente bondées, c'est tout une nouvelle organisation de vie qu'il a fallu adopter à deux, car Marie a dû modifier ses habitudes.
​
Alors bien sûr, rien n'a jamais été facile, ni simple, mais j'ai vécu et je vis toujours, j'aime la vie mais je n'ai pas peur de la mort. Chaque instant de passé est un instant de bonheur, ce que j'ai appris c'est que l'on ne sait jamais quand les choses finissent, alors chaque instant de ma vie est occupé à alimenter la rivière de l'amour qui relie tous les êtres vivants et j'espère que ça durera encore longtemps.

Joyeux Halloween 

par Claude Yelitchitch

Je suis intubé depuis le 21 mai, je dépends entièrement du personnel médical, je ne peux plus parler, heureusement j'écris tout ce qui se passe dans ma tête à Marie grâce à Skype et elle traduit mes sentiments au personnel. Le plus dur pour moi et la toilette, se faire laver comme un bébé me traumatise.
Les jours passent toujours occupé par des examens divers car on cherche toujours les causes de ce mal, chaque examen confirme le bon état des organes inspectés, on aura bientôt cartographié tous mes organes.

Le 2 juin, pris d'une violente quinte de toux, j'expulse les conduis d'intubation, on essaie de ma laisser ainsi, mais il faut à nouveau m'intuber le 3 juin. Le 19 juin la décision est prise de procéder à une trachéotomie, je me sens un peu plus libre, il me reste juste la sonde d'alimentation dont je voudrais bien me débarrasser, mais il faudrait que j'arrive à m'alimenter, je commence avec un yaourt, c'est très douloureux avec la canule, mais j'en ai marre de ce tuyau il faut que ça passe, et ça passe, j'en réclame même un second. Le lendemain on me retire le dernier tuyau, ma bouche est libre, je peux enfin m'alimenter par moi-même.

Le 7 juillet on m'apporte la machine que j'aurai lorsque je rentrerai à la maison, elle va prendre le relais de l'énorme attirail qui me faisait respirer. C'est le soir et je m'endors. Je sens mes jambes remonter sur ma poitrine, mes bras se crispent, je suis en position fœtale, j'entends des voix, il y a plusieurs personnes dans la chambre, « vous venez de faire un arrêt cardiaque », mon corps se détend, ai-je bien entendu ou est-ce que je rêve ? Lorsque je me réveille ma petite machine n'est plus là, je suis à nouveau branché sur le gros respirateur de l'hôpital. Le médecin viendra m'informer que le prestataire qui a livré la machine c'est trompé dans les réglages, une nouvelle machine est en commande. Il m'explique aussi qu'il est possible que je souffre d'hypoventilation alvéolaire centrale sur syndrome d’ondine, il est un peu tôt pour l'affirmer, mais il est envisagé de m'envoyer à Paris pour des examens complémentaires, en attendant on va faire une recherche génétique pour voir si je suis porteur du gène modifié.

Le 9 juillet on m'apporte la nouvelle machine de domicile, celle-ci fonctionne parfaitement et j'apprends très vite à la manipuler, ce qui me donne la possibilité d'acquérir très vite une certaine autonomie sur certains soins, comme l'aspiration des mucosité, la possibilité de me lever et m'asseoir sur un fauteuil, en restant sous oxygène je peux même arrêter la machine et placer un bouchon de phonation, ce qui me permet de pouvoir enfin parler, mais surtout ça me permet de enfin refaire mes premiers pas. Les progrès sont spectaculaires, de jour en jour je reprends des forces.

Le 20 juillet, je suis transféré à la Pitié-Salpêtrière à Paris pour exploration d'un éventuel Syndrome de Ondine et discussion de l'indication d'un stimulateur phrénique. Après 48 heures les résultats penchent en faveur d'un Syndrome d'Ondine, nouveau prélèvement sanguin pour recherche de la mutation PHOX2B, il ne sera pas mis en place de stimulateur phrénique. Je reviens en réanimation au CHU de Poitiers le 22 juillet.

par Claude Yelitchitch

par Claude Yelitchitich

​Après tous ces examens toujours effectués en clinique et pour la unième fois, je refais un malaise en avril 2015. Je demande aux pompiers de me conduire au CHU, ce qui est fait. Il va m’être diagnostiqué une exacerbation de BPCO sur une surinfection bronchique. Après un traitement de 7 jours, je rentre à la maison.
Dans la nuit du 8 au 9 mai 2015, je refais un malaise. À l'arrivée des pompiers, je suis intransportable ;en détresse respiratoire, le Samu intervient pour me stabiliser avant mon hospitalisation. Hospitalisé en pneumologie du 9 au 15 mai, on élimine l'embolie pulmonaire et toutes les traces d'infection, mais devant l'insistance de l'hypercapnie, il est décidé de me transférer en réanimation.
J'entre donc en soins intensifs le 15 mai et subis différents examens et interrogatoires pour essayer d'identifier le mal qui me ronge. Le 17 mai, le Professeur vient me dire que mon cas est grave et il m'informe de la difficulté à identifier la source, il m'explique que tout peut arriver d'un instant à l'autre, bizarrement cette information ne me perturbe pas outre mesure. L'après-midi, Marie entre dans la chambre, elle est souriante, je pense qu'elle n'est pas informée et je m'en réjoui mais au moment de m'embrasser, elle s'effondre en larmes en me suppliant de ne pas mourir, de ne pas la laisser. Je lui fait la promesse de ne pas la laisser et je jure de me battre pour vivre. Le lendemain Marie vient et me laisse un ordinateur portable qu'elle a acquis le matin, elle a pris une liaison internet pour 10 jours, je fais la mise en route de l'ordinateur et j'installe Skype pour pouvoir communiquer à tout moment. À partir de ce moment tant que Marie ne sera pas à l'hôpital nous serons en communication vidéo.
Côté médical, les examens, scanners et IRM se suivent et ne permettent toujours pas d'identifier le mal qui conduit à la détresse respiratoire, je passe par une phase dépressive et d'angoisse qui vire à la terreur, heureusement après avoir réussi à en parler, je retrouve mon calme et ma sérénité.
Le 21 mai, Marie est dans ma chambre, nous parlons gentiment, tout à coup plus rien, je suis dans un environnement lumineux et pur, comme dans un tuyau d'aspiration, mon corps prend de la vitesse, il se déplace à  très vive allure, des voix me parviennent, elles me sont familières, douces et pleines d'amour elles m'invitent, « ne craint rien, tu seras bien avec nous, » Il fait bon, je me sens bien c'est très agréable, mais, Marie ! Non ce n'est pas possible je ne peux pas la laisser, je ne veux pas la laisser, elle ne mérite pas ça, je le dis, je crois même que je le crie. Alors toutes les voix qui m'invitaient, et à l'unisson me crie. « Respire, respire ! » Mes yeux s'ouvrent, je vois un mur, puis le mur s'éloigne et je commence à distinguer ma chambre, mes mains sont entravées au lit, j'entends un souffle régulier près de moi, j'ai des choses dans la bouche.   Médecins et infirmières entrent dans la chambre, je viens d'être intubé et mis sous ventilation, j'ai les mains entravées provisoirement pour éviter que dans un geste inconscient j'arrache les tubes d'intubation, je serai libéré de mes entraves le lendemain matin.

par Combat Ondine

Joyeux Halloween 

par Claude Yelitchitch

​Arrivé à l'âge adulte, j'ai mené une vie ordinaire ; femme, enfant, maison etc. Habitué à tous ces petits riens qui m'accompagnaient depuis l'enfance et qui étaient devenus la norme. J'ai dû subir 3 interventions chirurgicales bénignes mais qui nécessitaient une anesthésie générale et chaque fois en salle de réveil, je me faisais interpeller. On me disait que je ne respirais pas, pourtant je respirais, c'est l'impression que j'avais, je ne comprenais pas ce que l'on trouvait d'anormal. Ainsi se déroula la vie jusqu'à 1999, année où ma santé se dégrada fortement, les problèmes rencontrés devenaient handicapants dans ma vie tant personnelle que professionnelle.

En 2004, ma vie prit un tournant radical, je me retrouvais seule, je pouvais enfin gérer mon temps et mon travail en tenant compte de mes problèmes de santé.
En 2008, je fus mit en préretraite, tout devenait plus simple à gérer.
En 2009, je rencontre Marie et viens m'installer dans la Vienne. La vie continue, les soucis du quotidien semblent rester les mêmes, mais pas d'inquiétude les premières années.
En 2013, les choses commencent à se gâter, lors d'une légère intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale, je ne me réveille pas, il faut m'intuber à nouveau en salle de réveil, il faudra 4 heures pour que j'ouvre les yeux. Puis régulièrement je fais des malaises qui me conduisent aux urgences, mais rien n'est détecté, personne ne s'explique ce qui se passe et chaque fois on me renvoi à la maison après les examens de contrôle.

On ne trouve rien d'anormal, il y a donc rien à faire.

par Combat Ondine