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par Combat Ondine  Toi, l'enfant que je ne mettrai jamais au monde,
comment tu serais? Yeux verts, crinière brune avec tout un caractère mais qui brillerait sur son passage! Je ne sentirai jamais tes coups de pieds. Te sentir dans mon ventre arrondie. Je ne pleurerai pas de joie en te voyant. 1 poussière sur 4, d'un bel ange. 1 espoir sur 4, d'un bébé fragile. Toi, l'enfant que je ne mettrai jamais au monde. Je t'imagine, rebelle dans l'âme Qui voudra se faire entendre. Mon petit ange, ma petite princesse. Tant de mots, tant de fois que je te rêve. Mais tu es un espoir parmi tant d'autre. J'ai choisi que tu ne vienne pas au monde. Ni parce que je ne te veux pas. Mais pour ne pas que tu souffres, De ce que j'ai vécu.  AdulteArrivé à l'âge adulte, j'ai mené une vie ordinaire ; femme, enfant, maison etc. Habitué à tous ces petits riens qui m'accompagnaient depuis l'enfance et qui étaient devenus la norme. J'ai dû subir 3 interventions chirurgicales bénignes mais qui nécessitaient une anesthésie générale et chaque fois en salle de réveil, je me faisais interpeller. On me disait que je ne respirais pas, pourtant je respirais, c'est l'impression que j'avais, je ne comprenais pas ce que l'on trouvait d'anormal. Ainsi se déroula la vie jusqu'à 1999, année où ma santé se dégrada fortement, les problèmes rencontrés devenaient handicapants dans ma vie tant personnelle que professionnelle.
En 2004, ma vie prit un tournant radical, je me retrouvais seule, je pouvais enfin gérer mon temps et mon travail en tenant compte de mes problèmes de santé. En 2008, je fus mit en préretraite, tout devenait plus simple à gérer. En 2009, je rencontre Marie et viens m'installer dans la Vienne. La vie continue, les soucis du quotidien semblent rester les mêmes, mais pas d'inquiétude les premières années. En 2013, les choses commencent à se gâter, lors d'une légère intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale, je ne me réveille pas, il faut m'intuber à nouveau en salle de réveil, il faudra 4 heures pour que j'ouvre les yeux. Puis régulièrement je fais des malaises qui me conduisent aux urgences, mais rien n'est détecté, personne ne s'explique ce qui se passe et chaque fois on me renvoi à la maison après les examens de contrôle. On ne trouve rien d'anormal, il y a donc rien à faire. par Combat Ondine  J'ai souvent pensée qu'elle était ma définition.
Que c'était elle qui me contrôlait, qui me rendait fade. Celle qui me rendait mal dans ma peau. C'était de sa faute. Pourtant, je me regarde dans le miroir, je me trouve belle. Je suis très à l’aise avec mon corps malgré mes cicatrices et mes implants. Sur cela, elle ne peut pas l’abîmer. Alors pourquoi je me sentais comme si elle m'écrasait ? Comme si elle me rappelait : « Hey ! Marie, je suis là, je ne partirai pas ». Mais je faisais comme si elle n'était pas là. Je lui faisait défi (je la défiais) elle gagnait a m'emmenant à l'hôpital. Je pleurais de découragement. Aujourd'hui, j’apprends à accepter ondine. Accepter qu'elle fasse partie de ma vie. Que tout n'est pas de sa faute. Toute ma vie, je lui ai mis le chapeau. Pour ne pas faire face à mon propre malheur. Ne pas montrer mes faiblesses. Je ne suis pas ondine.. Elle ne me définit pas. Mais elle fait parti de moi. Et c'est mieux comme cela. par Emilie Hubert Ton regard,
Ton sourire, Tes bras, Le son de ta voix. Tes caresses, Tes lèvres, Tes bisous, Tout de toi me manque. J'ai tellement envie de te voir. Tu ne quittes pas mes pensées une seule seconde. Je n’en dors pas la nuit, Je me fais du souci. Tu es la personne avec qui je veux être, Celle avec qui je veux passer du temps, Tu es un ami, mon confident et mon copain, Tu es tout à la foi. J'aime passer du temps avec toi, J'en redemande, souviens toi. Je ne supporterai pas de te perdre. Je ferai tout pour être avec toi. J'ai peur de l'engagement, Mais ça passera pour un temps, Redonner confiance est difficile, Mais dans la vie rien est facile, Je sens qu'avec toi, Je peux surmonter tout ça, Et tous les autres tracas, Et j'ai confiance en toi, On a nos délires, Nos craintes, Nos qualités, Et nos défauts, Je t’accepte, Et t'aime comme tu es, Tu me manques énormément, Je tiens à toi profondément.  Je suis né en 1951, à cette époque on ne connaissait pas la maladie d’Ondine, elle ne fût découverte que vers 1980.
Les enfants mouraient de la mort subite du nourrisson ou d'étouffement, certains parents se sont même vus accusés d'avoir étouffé leur enfant. Pour ce qui me concerne, j'ai dû avoir une forme non foudroyante de la maladie. On remarqua que je respirais mal et je fût classé comme celui qui ne savait pas respirer, à l'âge de 2 ans on m'opéra des amygdales et des végétations croyant que cela faciliterait ma respiration. J'ai le souvenir de bronchites à répétitions avec les poumons en feu, les compresses de fleurs de moutarde que l'on me posait sur la poitrine, des cauchemars qui peuplaient mes nuits avec ces puits sans fond dans lesquels je tombais, la douleur de ne pas sentir l'air emplir mes poumons, les crampes qui me prenaient sur toutes les parties du corps. Pendant ma scolarité, outre les exercices respiratoires. on me faisait faire du cross, je n'ai jamais réussi à courir plus de 1500 mètres, j'étais toujours dernier et je franchissais la ligne d'arrivée en me sentant vidé, incapable de récupérer, j'avais l'impression de vivre mes derniers moments à chaque fois. Heureusement après le certificat d'étude, j'entrai en apprentissage et plutôt que le cross j'eus le droit de choisir et j'optais pour la gymnastique, je n'étais plus obligé de penser effort et respiration, je pouvais me consacrer sur les exercices. De cette faiblesse j'ai fait une force, sachant que je ne pouvais pas fuir devant une situation, j'ai pris l'habitude de faire face. C'est ainsi que je suis passé de l'enfance à l'adolescence puis à l'adulte, dans l'ignorance de cette menace qui vivait en moi. par Combat Ondine  Je ne sait pas qui je suis.
Pourquoi les gens se moquent de moi. ? Je ne suis qu'une maladie. Dans ma tête, c'est le tournis. Je ne pense qu'à ça. La vie est injuste. Oui! Je dois m'accepter mais je ne peux pas. Je ne suis pas prêt pour ça. J'aimerais que tout soit facile. Ça l'air si génial d'être normal. Mais je ne suis que différent. Je dois rester fort pour survivre. Mais je ne veux que vivre ma vie. S.v.p., je veux être comme les autres. par Combat Ondine Dans ma vie, il y a des anges qui m’ont marqué.
Des femmes travaillant au grand cœur, Ces infirmières et ces inhalothérapeutes. Il y ces infirmières qui me berçaient, qui me gâtaient. Elles prenaient le temps de me voir mais elles n'étaient que passage. Depuis, j’ai de la misère à rentrer quelqu’un dans mon cocon. Ces inhalothérapeutes, qui viennent chez moi à chaque mois.. Elle devient un peu plus ma confidente. Je lui offre un café pour piquer une jasette. il y a passé des anges dans ma vie. Et toutes sont différentes. Elles ont toutes un cœur sur la main. Elles me font du bien à chaque fois. J’ai appris à les aimer, à les voir plus que ce simple personnel. Je les vois travailler fort et prendre leurs patients comme si c’étaient leurs enfants. Je n’ai jamais regretté aucune d’elle. Mais j’ai compris que dès que l’on commence à y être attaché. Elles ne restent pas longtemps. Il y a une nouvelles qui viens chez toi. Mais son café n’est jamais bien loin. par Katia Caron  Mon fils, il y a tellement de choses que j'aimerais te dire, te raconter, t'expliquer mais les mots me manquent. Je ne sais pas comment te dire que j'ai été égoïste, je ne voulais pas te perdre c’était trop dur pour moi. Je ne pouvais imaginer ma vie sans toi, tu avais un mois et tu étais toute ma vie.
Tu as été 9 mois dans mon ventre et pour tout l’or du monde je n'aurais pu te dire au revoir, alors on a tenté le tout pour le tout et on t’a fait faire ta trachéo. Ça n’a pas été facile de te voir souffrir, d’avoir mal mais surtout de ne plus t'entendre pleurer. J'aurais donné ma vie pour la tienne. J'aurais tellement voulu que ce soit moi qui sois atteint du syndrome et non toi mon ange, je m'en suis voulu longtemps. Je pensais que c’était de ma faute mais non, je n’ai rien fait de plus ou de moins qu'une autre maman. Ensuite vient la douleur, la frustration, pourquoi toi mon belle Amour ? Pourquoi nous ? Qu’est-ce que nous avions fait ou qu’on n’a pas fait ? Tant de questions sans réponse. Et puis on apprend à vivre avec la maladie. Même si aujourd'hui on fait tout notre possible, on ne sait pas ce qui va arriver mon ange, je peux juste t'accompagner, être là pour toi et t'aimer. Je sais que tu te poses beaucoup de questions et que tu en veux à la vie mais j'espère qu'un jour tu verras à quel point je t'aime.
 Je suis dans ma chambre à l’hôpital.
Tu es là, tu t’occupes de moi. Tu es tout ce que j’ai. Les infirmières ne sont rien comparé à toi. Je ne fais confiance à personne. Seul toi, à le droit de me toucher. La journée est fini. Tu essaies de me border. Je ne veux pas que tu partes. Tu dit que tu restes un peu plus, Je t’étire le temps. Tu essaies de me rassurer, Le temps de visite est fini, Tu attends que je m’endorme. Tu pars à ton hôtel. Je te vois partir. J’essaie de dormir. Mais les bruits et le va-et-vient m’en empêche. Le Soleil est arrivé. Je t’attend avec impatience. Je compte les heures. L’angoisse me pogne. Je deviens émotive. J’ai peur que tu me laisses. Tu es là. Comme à chaque fois. Ne me laisse plus, Maman. par Laurence Ruedin Cette photo vous montre ce que j’ai de plus précieux: mes 3 amours. Elle vous résume aussi l’importance de faire de sa vie un combat. Pour moi, cela a été en comptant avec cette étrange maladie que je porte depuis ma naissance. 40 ans que je l’apprivoise. 40 qu’elle me force à relever des défis dont un récurrent toutes les nuits et qui pourtant semble évident: respirer.
Enfant, j’ai été portée avec intelligence, douceur et fermeté par des parents qui ont relevé des défis incroyables. Imaginez-vous qu’à ma sortie de néonatalogie en 1981, il n’y avait jamais eu pour la sécurité sociale de respirateur sortant de l’hôpital! Incroyable pour nous aujourd’hui ! Mes parents ont donc déplacé des montagnes administratives, logistiques et pédagogiques pour me permettre de vivre une vie de famille avec mes 3 frères et sœurs. Née en 1979, je découvre la vie de famille en 1981; entre temps l’équipe de l’hôpital Antoine Béclère de CLAMART aura fait bien plus que me soigner. Aujourd’hui, que je suis maman de 2 petits gars en pleine forme, je mesure avec reconnaissance l’investissement de mes parents. Que cela soit l’obligation de veille et de soin lors de ma petite enfance, l’accompagnement dans la préparation d’activités de mon adolescence ou l’acquisition de mon autonomie de jeune professionnelle, mes parents ont dû mener bien des combats pour que je vive. Aujourd’hui, je vous propose de partager, via le blogue de Combat Ondine, quelques réalités de ma vie de maman Française professionnellement active. Ma première tranche de vie de 'combattante ondine' sera ma rencontre avec mon fou de mari qui m’a dit oui. A très bientôt. PS : Mes petits bouts ont maintenant 5 et 7 ans. |
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Janvier 2020
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