Notre handicap qu’il est presque de l’ordre de l’invisible. Dans mon cas particulier, la machine n’est présente qu'exclusivement en soirée dans les secrets de la nuit, alors que l’intérêt du monde se détourne dans les bras de morphée. Le reste de la journée ressemble presque à celle de madame tout le monde. Si ce n’est la fatigue occasionnelle ou l’apparition soudaine de quelques maux de tête, oui mes journées paraissent normales et elles le sont.

Le matin je me réveille et bois mon café, j’embrasse mon amoureux, part pour le travail, je converse avec mes amis et tous les soirs j’appelle mes parents…
La difficulté de la compréhension de l’étendue de la maladie réside dans la banalité apparente de nos vies.

Je n’ai compris que très tard la nécessité de l’Homme a mettre ses pairs dans des cases. Il a donc toujours été difficile de m’identifier en tant que personne atteinte d’un handicap lorsque cette case ne semblait pas vouloir de moi et voilà en quelques lignes comment j’ai commencé à nier ma propre réalité.

Comme toute adolescente, j’ai eu ce désir profond de reconnaissance et d’appartenance. Ce désir n’a rien de dérangeant en principe puisque c’est l’ouvrage final de la société que de nous apprendre à coexister.
Toujours est-il que ce désir semblait toujours en décalage avec ma perception de ce qu’était la vie. Je sais aujourd’hui que, comme beaucoup d'enfants malades, il se forme une dichotomie entre la maturité nécessaire à notre survie physique et psychique et l’innocence de l’enfance.
Cette dichotomie s’est ancrée en moi inconsciemment.

Pour revenir à mon adolescence, il faut comprendre que ce désir d’appartenance était une source de souffrance plus qu’un processus “normal”.

La volonté d’identification à la normalité nie toute particularité qui sortirait des rails prédéfinis, du moule conceptuel de l’adolescence. Mon handicap m’avait conditionné pour être différente et j’avais constamment l’impression d’être à côté de la plaque.

Connaissez-vous l’expression “fake it, till you make it”? C’est ce que j’ai fait pendant une grande partie de mon début de vie d’adulte, quitte à nier mes impossibilités physiques, à mettre sous le tapis mon besoin de me ventiler, à refuser toutes les aides qui m'étaient dû. Alors, j’ai en effet réussi à tromper mon monde, à mener tout de front, à réaliser des choses que l’on pourrait penser m’être naturellement refusées.
Mais à quel prix ?

C’était une période de grande souffrance car j’avais un tel désir de me fondre dans la masse, que j’en ai oublié de prendre soin de moi, de ma santé physique et de ma santé mentale. J’ai coupé les liens avec mon enfant intérieur, je l’ai refusé, je l’ai nié.

Mon enfant intérieur était caché dans sa chambre, incapable d’en sortir, enfermé à double tour par mon désir de ressembler à tout le monde.

J’ai voulu oublier et me persuader que “tout était possible”, à l’américaine, sans accepter cette part de moi, qui me constitue, qui a aussi modelé ma manière de voir le monde.

Je ne me sentais pas entière. Très récemment j’ai décidé d’en parler, de l’accepter, de me confier et j’ai rouvert la porte de cette chambre et j’ai tendu la main à cet enfant qui attendait depuis longtemps. Je l’ai remercié de m’avoir permis de survivre.

Aujourd’hui, après tant d'années, je me suis permise d’être plus vulnérable et étrangement, mes proches me le rendent bien et le sont en retour.

J’ai réussi à créer des relations plus sensibles et plus réelles depuis que je m’accepte dans ma totalité, dans ma réalité. C’était un long chemin et, en même temps - je l’espère - ce n’est que le début.

De nouveau dans le service de soins intensifs, je poursuis mon apprentissage afin d'acquérir l'autonomie indispensable à mon retour à la maison, je peux me libérer de la machine quelques heures par jour en restant avec un apport d'oxygène, ce qui me permet de faire de la marche accompagnée.

​Le 24 juillet je tombe en hypothermie à 33,5°C, alors qu'il fait plus de 40°C dehors, je suis placé sous couverture chauffante avec un traitement médicamenteux pendant 3 jours. Marie comprend que ces infections successives viennent de l'hôpital, elle réclame mon retour rapide à la maison.

Le 30 juillet je sors enfin du service soins intensifs et entre en service pneumologie pour préparer mon retour à la maison, je suis parfaitement autonome pour mes soins courants et Marie suit une formation pour pouvoir intervenir si nécessaire, on met en place à la maison la bonbonne d'oxygène plus le kit portatif pour les sorties, elle apprend à manipuler ce matériel.

Le 4 août, je peux enfin revenir à la maison, une infirmière passera dans les premiers temps pour s'assurer que tout va bien, je ne vous dis pas notre joie de pouvoir nous retrouver dans notre cadre. Les premiers jours seront très durs et on se fera quelques frayeurs, mais très vite nous apprenons à maîtriser notre nouvel environnement, très limité avec le portatif d'oxygène, je reprends le vélo d'appartement, quelques minutes les premiers jours, les forces reviennent vite et lorsque je retourne à l'hôpital pour ma première visite de contrôle, les médecins sont très heureux des progrès accomplis.

Presque 4 années se sont écoulées, je sais qu'il n'existe aucun traitement et que je dois veiller au moindre signe de fatigue, au moindre assoupissement, je dois me brancher sur la machine de ventilation mécanique, elle m'est nécessaire 14 heures par jour, c'est devenu une routine. Le seul inconvénient je dois éviter de sortir en période d'épidémie, éviter les endroits où il y a concentration de personnes, je ne peux pas prendre les transports en commun, me méfier des salles d'attente bondées, c'est tout une nouvelle organisation de vie qu'il a fallu adopter à deux, car Marie a dû modifier ses habitudes.
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Alors bien sûr, rien n'a jamais été facile, ni simple, mais j'ai vécu et je vis toujours, j'aime la vie mais je n'ai pas peur de la mort. Chaque instant de passé est un instant de bonheur, ce que j'ai appris c'est que l'on ne sait jamais quand les choses finissent, alors chaque instant de ma vie est occupé à alimenter la rivière de l'amour qui relie tous les êtres vivants et j'espère que ça durera encore longtemps.