De nouveau dans le service de soins intensifs, je poursuis mon apprentissage afin d'acquérir l'autonomie indispensable à mon retour à la maison, je peux me libérer de la machine quelques heures par jour en restant avec un apport d'oxygène, ce qui me permet de faire de la marche accompagnée.

​Le 24 juillet je tombe en hypothermie à 33,5°C, alors qu'il fait plus de 40°C dehors, je suis placé sous couverture chauffante avec un traitement médicamenteux pendant 3 jours. Marie comprend que ces infections successives viennent de l'hôpital, elle réclame mon retour rapide à la maison.

Le 30 juillet je sors enfin du service soins intensifs et entre en service pneumologie pour préparer mon retour à la maison, je suis parfaitement autonome pour mes soins courants et Marie suit une formation pour pouvoir intervenir si nécessaire, on met en place à la maison la bonbonne d'oxygène plus le kit portatif pour les sorties, elle apprend à manipuler ce matériel.

Le 4 août, je peux enfin revenir à la maison, une infirmière passera dans les premiers temps pour s'assurer que tout va bien, je ne vous dis pas notre joie de pouvoir nous retrouver dans notre cadre. Les premiers jours seront très durs et on se fera quelques frayeurs, mais très vite nous apprenons à maîtriser notre nouvel environnement, très limité avec le portatif d'oxygène, je reprends le vélo d'appartement, quelques minutes les premiers jours, les forces reviennent vite et lorsque je retourne à l'hôpital pour ma première visite de contrôle, les médecins sont très heureux des progrès accomplis.

Presque 4 années se sont écoulées, je sais qu'il n'existe aucun traitement et que je dois veiller au moindre signe de fatigue, au moindre assoupissement, je dois me brancher sur la machine de ventilation mécanique, elle m'est nécessaire 14 heures par jour, c'est devenu une routine. Le seul inconvénient je dois éviter de sortir en période d'épidémie, éviter les endroits où il y a concentration de personnes, je ne peux pas prendre les transports en commun, me méfier des salles d'attente bondées, c'est tout une nouvelle organisation de vie qu'il a fallu adopter à deux, car Marie a dû modifier ses habitudes.
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Alors bien sûr, rien n'a jamais été facile, ni simple, mais j'ai vécu et je vis toujours, j'aime la vie mais je n'ai pas peur de la mort. Chaque instant de passé est un instant de bonheur, ce que j'ai appris c'est que l'on ne sait jamais quand les choses finissent, alors chaque instant de ma vie est occupé à alimenter la rivière de l'amour qui relie tous les êtres vivants et j'espère que ça durera encore longtemps.

par Claude Yelitchitch

Je suis intubé depuis le 21 mai, je dépends entièrement du personnel médical, je ne peux plus parler, heureusement j'écris tout ce qui se passe dans ma tête à Marie grâce à Skype et elle traduit mes sentiments au personnel. Le plus dur pour moi et la toilette, se faire laver comme un bébé me traumatise.
Les jours passent toujours occupé par des examens divers car on cherche toujours les causes de ce mal, chaque examen confirme le bon état des organes inspectés, on aura bientôt cartographié tous mes organes.

Le 2 juin, pris d'une violente quinte de toux, j'expulse les conduis d'intubation, on essaie de ma laisser ainsi, mais il faut à nouveau m'intuber le 3 juin. Le 19 juin la décision est prise de procéder à une trachéotomie, je me sens un peu plus libre, il me reste juste la sonde d'alimentation dont je voudrais bien me débarrasser, mais il faudrait que j'arrive à m'alimenter, je commence avec un yaourt, c'est très douloureux avec la canule, mais j'en ai marre de ce tuyau il faut que ça passe, et ça passe, j'en réclame même un second. Le lendemain on me retire le dernier tuyau, ma bouche est libre, je peux enfin m'alimenter par moi-même.

Le 7 juillet on m'apporte la machine que j'aurai lorsque je rentrerai à la maison, elle va prendre le relais de l'énorme attirail qui me faisait respirer. C'est le soir et je m'endors. Je sens mes jambes remonter sur ma poitrine, mes bras se crispent, je suis en position fœtale, j'entends des voix, il y a plusieurs personnes dans la chambre, « vous venez de faire un arrêt cardiaque », mon corps se détend, ai-je bien entendu ou est-ce que je rêve ? Lorsque je me réveille ma petite machine n'est plus là, je suis à nouveau branché sur le gros respirateur de l'hôpital. Le médecin viendra m'informer que le prestataire qui a livré la machine c'est trompé dans les réglages, une nouvelle machine est en commande. Il m'explique aussi qu'il est possible que je souffre d'hypoventilation alvéolaire centrale sur syndrome d’ondine, il est un peu tôt pour l'affirmer, mais il est envisagé de m'envoyer à Paris pour des examens complémentaires, en attendant on va faire une recherche génétique pour voir si je suis porteur du gène modifié.

Le 9 juillet on m'apporte la nouvelle machine de domicile, celle-ci fonctionne parfaitement et j'apprends très vite à la manipuler, ce qui me donne la possibilité d'acquérir très vite une certaine autonomie sur certains soins, comme l'aspiration des mucosité, la possibilité de me lever et m'asseoir sur un fauteuil, en restant sous oxygène je peux même arrêter la machine et placer un bouchon de phonation, ce qui me permet de pouvoir enfin parler, mais surtout ça me permet de enfin refaire mes premiers pas. Les progrès sont spectaculaires, de jour en jour je reprends des forces.

Le 20 juillet, je suis transféré à la Pitié-Salpêtrière à Paris pour exploration d'un éventuel Syndrome de Ondine et discussion de l'indication d'un stimulateur phrénique. Après 48 heures les résultats penchent en faveur d'un Syndrome d'Ondine, nouveau prélèvement sanguin pour recherche de la mutation PHOX2B, il ne sera pas mis en place de stimulateur phrénique. Je reviens en réanimation au CHU de Poitiers le 22 juillet.

par Claude Yelitchitch

par Claude Yelitchitch

​Arrivé à l'âge adulte, j'ai mené une vie ordinaire ; femme, enfant, maison etc. Habitué à tous ces petits riens qui m'accompagnaient depuis l'enfance et qui étaient devenus la norme. J'ai dû subir 3 interventions chirurgicales bénignes mais qui nécessitaient une anesthésie générale et chaque fois en salle de réveil, je me faisais interpeller. On me disait que je ne respirais pas, pourtant je respirais, c'est l'impression que j'avais, je ne comprenais pas ce que l'on trouvait d'anormal. Ainsi se déroula la vie jusqu'à 1999, année où ma santé se dégrada fortement, les problèmes rencontrés devenaient handicapants dans ma vie tant personnelle que professionnelle.

En 2004, ma vie prit un tournant radical, je me retrouvais seule, je pouvais enfin gérer mon temps et mon travail en tenant compte de mes problèmes de santé.
En 2008, je fus mit en préretraite, tout devenait plus simple à gérer.
En 2009, je rencontre Marie et viens m'installer dans la Vienne. La vie continue, les soucis du quotidien semblent rester les mêmes, mais pas d'inquiétude les premières années.
En 2013, les choses commencent à se gâter, lors d'une légère intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale, je ne me réveille pas, il faut m'intuber à nouveau en salle de réveil, il faudra 4 heures pour que j'ouvre les yeux. Puis régulièrement je fais des malaises qui me conduisent aux urgences, mais rien n'est détecté, personne ne s'explique ce qui se passe et chaque fois on me renvoi à la maison après les examens de contrôle.

On ne trouve rien d'anormal, il y a donc rien à faire.

par Claude Yelitchitch

J’ai croisé́ dans la forêt, un tout petit gamin.
Chaudement habillé, il cheminait gaiement.
Parti de bon matin, marchait sur le chemin
​pour aller visiter quelques lointains parents.

La forêt était profonde et le sentier si sombre qu'il grelottait de froid.
Petit enfant fragile se retournait inquiet, sentant des ombres
qui l’épiaient du fond de cette forêt hostile.

La nuit survint bientôt et l'enfant s'égara.
Effrayé, il s'assit près d’un gros tas de branches.
Une ombre aux grands yeux surgit et s'approcha,
posa un gros museau sur le bord de sa manche,
c’était un loup énorme au pelage gris clair.

Il était effrayant et l’enfant avait peur.
Mais la terrible bête, avec de belles manières,
consola le petit et lui donna sa chaleur.

Lorsque le jour survint, le gentil animal conduisit l’enfant
vers l’accueillante lisière ou le soleil naissant éclairait tout le val.

Puis il s’en retourna au cœur de sa tanière.
Petits, n'écoutez pas les fables qu'on vous conte,
nul loup ne mangerait une fille ou un garçon.
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​Amoureux de la liberté́, ils errent par le monde,
obligés par les hommes à d'étranges concessions.