 Je suis intubé depuis le 21 mai, je dépends entièrement du personnel médical, je ne peux plus parler, heureusement j'écris tout ce qui se passe dans ma tête à Marie grâce à Skype et elle traduit mes sentiments au personnel. Le plus dur pour moi et la toilette, se faire laver comme un bébé me traumatise.
Les jours passent toujours occupé par des examens divers car on cherche toujours les causes de ce mal, chaque examen confirme le bon état des organes inspectés, on aura bientôt cartographié tous mes organes. Le 2 juin, pris d'une violente quinte de toux, j'expulse les conduis d'intubation, on essaie de ma laisser ainsi, mais il faut à nouveau m'intuber le 3 juin. Le 19 juin la décision est prise de procéder à une trachéotomie, je me sens un peu plus libre, il me reste juste la sonde d'alimentation dont je voudrais bien me débarrasser, mais il faudrait que j'arrive à m'alimenter, je commence avec un yaourt, c'est très douloureux avec la canule, mais j'en ai marre de ce tuyau il faut que ça passe, et ça passe, j'en réclame même un second. Le lendemain on me retire le dernier tuyau, ma bouche est libre, je peux enfin m'alimenter par moi-même. Le 7 juillet on m'apporte la machine que j'aurai lorsque je rentrerai à la maison, elle va prendre le relais de l'énorme attirail qui me faisait respirer. C'est le soir et je m'endors. Je sens mes jambes remonter sur ma poitrine, mes bras se crispent, je suis en position fœtale, j'entends des voix, il y a plusieurs personnes dans la chambre, « vous venez de faire un arrêt cardiaque », mon corps se détend, ai-je bien entendu ou est-ce que je rêve ? Lorsque je me réveille ma petite machine n'est plus là, je suis à nouveau branché sur le gros respirateur de l'hôpital. Le médecin viendra m'informer que le prestataire qui a livré la machine c'est trompé dans les réglages, une nouvelle machine est en commande. Il m'explique aussi qu'il est possible que je souffre d'hypoventilation alvéolaire centrale sur syndrome d’ondine, il est un peu tôt pour l'affirmer, mais il est envisagé de m'envoyer à Paris pour des examens complémentaires, en attendant on va faire une recherche génétique pour voir si je suis porteur du gène modifié. Le 9 juillet on m'apporte la nouvelle machine de domicile, celle-ci fonctionne parfaitement et j'apprends très vite à la manipuler, ce qui me donne la possibilité d'acquérir très vite une certaine autonomie sur certains soins, comme l'aspiration des mucosité, la possibilité de me lever et m'asseoir sur un fauteuil, en restant sous oxygène je peux même arrêter la machine et placer un bouchon de phonation, ce qui me permet de pouvoir enfin parler, mais surtout ça me permet de enfin refaire mes premiers pas. Les progrès sont spectaculaires, de jour en jour je reprends des forces. Le 20 juillet, je suis transféré à la Pitié-Salpêtrière à Paris pour exploration d'un éventuel Syndrome de Ondine et discussion de l'indication d'un stimulateur phrénique. Après 48 heures les résultats penchent en faveur d'un Syndrome d'Ondine, nouveau prélèvement sanguin pour recherche de la mutation PHOX2B, il ne sera pas mis en place de stimulateur phrénique. Je reviens en réanimation au CHU de Poitiers le 22 juillet.  Merci, pour cette nouvelle journée, pour mes confrères, ma famille, pour toutes mes rencontres et pour mes amis, pour l’amour qu’ils me donnent.
Merci pour l’amour que j’ai autour de moi. Merci pour mon toit, pour ma nourriture. Merci pour ma santé, ma sécurité, mon bien-être. Merci, pour la personne que je suis et celle que je deviens. Merci, pour les personnes qui vivent avec moi, dans l’amour, la paix, le partage et la joie. Merci, ma vie est: Sourire, paix, lumière, partage, compassion, amour, amitié, douceur, confiance, bonté, magnificence. Merci pour ces moments de grâces, pour le grand bonheur que j’ai d’aimer et d’être aimé. Merci encore pour ces magnifiques paysages. Merci pour l’alternance des saisons. Merci pour les montagnes, pour les milliers de fleurs, les rivières, les océans, pour toutes les merveilles de la nature. Mille fois merci pour le gazouillis mélodieux des oiseaux. Pour la musique chantante du ruisseau. Tout ce que tu as créé par amour pour moi. Merci pour le visage de l’enfant, le sourire du mendiant, la beauté de l'innocence et de la vérité. Merci, pour ce paradis qu’il m’appartient de construire avant que mes yeux ne se ferment.  AdulteArrivé à l'âge adulte, j'ai mené une vie ordinaire ; femme, enfant, maison etc. Habitué à tous ces petits riens qui m'accompagnaient depuis l'enfance et qui étaient devenus la norme. J'ai dû subir 3 interventions chirurgicales bénignes mais qui nécessitaient une anesthésie générale et chaque fois en salle de réveil, je me faisais interpeller. On me disait que je ne respirais pas, pourtant je respirais, c'est l'impression que j'avais, je ne comprenais pas ce que l'on trouvait d'anormal. Ainsi se déroula la vie jusqu'à 1999, année où ma santé se dégrada fortement, les problèmes rencontrés devenaient handicapants dans ma vie tant personnelle que professionnelle.
En 2004, ma vie prit un tournant radical, je me retrouvais seule, je pouvais enfin gérer mon temps et mon travail en tenant compte de mes problèmes de santé. En 2008, je fus mit en préretraite, tout devenait plus simple à gérer. En 2009, je rencontre Marie et viens m'installer dans la Vienne. La vie continue, les soucis du quotidien semblent rester les mêmes, mais pas d'inquiétude les premières années. En 2013, les choses commencent à se gâter, lors d'une légère intervention chirurgicale nécessitant une anesthésie générale, je ne me réveille pas, il faut m'intuber à nouveau en salle de réveil, il faudra 4 heures pour que j'ouvre les yeux. Puis régulièrement je fais des malaises qui me conduisent aux urgences, mais rien n'est détecté, personne ne s'explique ce qui se passe et chaque fois on me renvoi à la maison après les examens de contrôle. On ne trouve rien d'anormal, il y a donc rien à faire.  J’ai croisé́ dans la forêt, un tout petit gamin.
Chaudement habillé, il cheminait gaiement. Parti de bon matin, marchait sur le chemin pour aller visiter quelques lointains parents. La forêt était profonde et le sentier si sombre qu'il grelottait de froid. Petit enfant fragile se retournait inquiet, sentant des ombres qui l’épiaient du fond de cette forêt hostile. La nuit survint bientôt et l'enfant s'égara. Effrayé, il s'assit près d’un gros tas de branches. Une ombre aux grands yeux surgit et s'approcha, posa un gros museau sur le bord de sa manche, c’était un loup énorme au pelage gris clair. Il était effrayant et l’enfant avait peur. Mais la terrible bête, avec de belles manières, consola le petit et lui donna sa chaleur. Lorsque le jour survint, le gentil animal conduisit l’enfant vers l’accueillante lisière ou le soleil naissant éclairait tout le val. Puis il s’en retourna au cœur de sa tanière. Petits, n'écoutez pas les fables qu'on vous conte, nul loup ne mangerait une fille ou un garçon. Amoureux de la liberté́, ils errent par le monde, obligés par les hommes à d'étranges concessions.  La barque semblait sortir de son lit de nuages,
émergeant de la nuit, d’un voyage sans retour. Aventures fabuleuses sur l'océan des âges, pour venir jeter l'ancre juste au levé du jour. Les eaux calmes de ce lac sont pleines de caractère, et près des flots mouvants, je viens souvent m’asseoir. Je reste là rêveur, seul, assis sur cette pierre, la nostalgie me gagne, lorsque descend le soir. Je vois venir une barque qui vogue en silence, s'annonçait de loin, sur l'onde et sous les cieux. C’est le bruit de ses rames qui frappent en cadence, comme pour caresser tes doux flots harmonieux. Beau lac dormant dans la forêt obscure, rien ne peut l'altérer, ou te faire rajeunir. Garde de cette nuit, de cette belle nature, avec la rosée, mon plus tendre souvenir. Dans les chaudes journées ou par les nuits d’orages, je garderai l’image d’un lac abrité de verts coteaux. Peuplé de noirs sapins et d’animaux sauvages, qui viennent au crépuscule boire dans tes eaux. Dans le vent qui gémit, le roseau qui soupire avec les parfums légers de cet air parfumé. Ce que je veux te dire, c’est que tout ce qui respire, qui chante avec mon âme, t’a aimé. |
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