par Katia Caron

Mon fils, il y a tellement de choses que j'aimerais te dire, te raconter, t'expliquer mais les mots me manquent. Je ne sais pas comment te dire que j'ai été égoïste, je ne voulais pas te perdre c’était trop dur pour moi. Je ne pouvais imaginer ma vie sans toi, tu avais un mois et tu étais toute ma vie.

​Tu as été 9 mois dans mon ventre et pour tout l’or du monde je n'aurais pu te dire au revoir, alors on a tenté le tout pour le tout et on t’a fait faire ta trachéo. Ça n’a pas été facile de te voir souffrir, d’avoir mal mais surtout de ne plus t'entendre pleurer. J'aurais donné ma vie pour la tienne. J'aurais tellement voulu que ce soit moi qui sois atteint du syndrome et non toi mon ange, je m'en suis voulu longtemps. Je pensais que c’était de ma faute mais non, je n’ai rien fait de plus ou de moins qu'une autre maman.

Ensuite vient la douleur, la frustration, pourquoi toi mon belle Amour ? Pourquoi nous ? Qu’est-ce que nous avions fait ou qu’on n’a pas fait ? Tant de questions sans réponse. Et puis on apprend à vivre avec la maladie. Même si aujourd'hui on fait tout notre possible, on ne sait pas ce qui va arriver mon ange, je peux juste t'accompagner, être là pour toi et t'aimer.

Je sais que tu te poses beaucoup de questions et que tu en veux à la vie mais j'espère qu'un jour tu verras à quel point je t'aime.

​​On ne sait jamais vraiment comment être sûr qu'on fait les bons choix pour nous, ou pour eux, nos trésors. Comment savoir si on va réussir pour eux, ou si on en fait trop? Va-t-il m’en vouloir de lui avoir expliqué sa maladie dans mes mots?. D'avoir su de ma bouche qu'il n'allait jamais guérir, qu'il pouvait en mourir…

Va-t-il m’en vouloir de l'avoir mis au monde et d'avoir poussé pour qu'il vive? Car oui ! c’est une décision que nous avons prise pour lui, en lui faisant faire une trachéotomie. Va-t-il me dire que je n’ai pas bien fait, parce que je lui ai fait vivre tout ça ?
​
Cette souffrance, ce mal autant physique que dans l’âme, car je l'aime et que j'étais trop égoïste pour le perdre. Va-t-il me comprendre ? Seul le temps va me répondre, malgré que je reste le cœur brisé.

Ça arrive à tous de tomber malade! d'un rhum, d'une grippe pneumonie c'est des choses qui arrive à tout le monde mais quand ça arrive à mon Samuel et que cela est dû à son syndrome d'ondine. Cela est systématiquement définitif qu'il y aurait un symptôme nous avertissant, qu'il va être malade donc quand il fait de la température ou que ça saturation est basse ou que ses sécrétions sont colorées au niveau de sa trachéotomie, bien! le mal est déjà faite et il est trop tard).

Samuel, peu bien aller à 7h du matin et à 12 faire 40 de fièvre dé saturer (taux d'oxygène bas dans le sang) et tout ça en quelque heure donc son état général est moche. il doit être brancher à son respirateur tout le temps et la! vient les questions qui me tue à toute les fois car comme aidante et maman de Samuel je peux quand même décidée de lui donner un antibiotiques si je lui donne trop tôt et qu'il en a pas besoin il devient résistant à cette antibiotiques ce qui peu devenir un gros problème pour le futur si j'attends et que ça deviens une pneumonie bien Samuel peu en mourir se poids sur mes épaules est dure à porter car si je me trompe que je fais pas le bon choix qui va payer bien c'est mon petit cœur et le voir malade me met dans tout mes états car veux vaut pas la peur de le perdre me reviens en pleine face.
Cette peur qui ne part jamais mais que tu apprends à dissimuler au plus profond de toi mais qui attends toujours une penser ou un événement aussi bénin qu'un rhume.
​
Désolé pour la confection de ce soir mais sait le cœur d'une maman qui pleure qui a mal d'en parlé.

Oui! je me sens seule, même si j'ai mes deux fils , mon mari, ma famille autour de moi.
Je suis la personne qui prends les décisions  pour Samuel, sa maladie, quand aller à l’hôpital,
lui donner des antibiotiques (Une prescription ouverte donc je peux lui en donner sans aller voir un médecin). Bien sûr, j'attends toujours d'avoir quelques signes même quand il en a peu. Si la température est bonne est-ce c’est trop humide où trop sec, fait-il trop froid,  s’est des questions que je me pose à tout les jours, il y a juste moi qui se demande si j’ai fait le bon choix de lui donner sa médication où pas, si je prends ce risque, ''est-ce que ça va aller pour Samuel?''. Cela  va faire 9 ans bientôt 10 ans.

Je me bats encore à tous les jours pour lui que se soit pour l'école, le service de garde, avoir de l'aide au devoir, avoir de l'aide à la maison où avoir des subventions pour l'école, pour qu'il est quelqu'un avec lui ou simplement commander le matériel où faire l'entretien de ses machines,
​je me sens juste seule non je suis pas la première et j'aimerai mieux être la dernière mais on y peut rien contre la maladie donc je dois continuer oui  c’est un combat de tous les jours surtout pour lui d'affronter ce monde si dur, si méchant, je m'efforce à continuer pour lui pour lui seul.

Quand on apprend qu'on a un enfant malade, on pense tout de suite ''qu'est-ce qu'il ne pourra pas faire ou accomplir sans le vouloir''. Quand il était dans mon ventre, je lui avais déjà tout écrit son avenir sans même lui avoir vu son ti-visage d'ange.

Lorsque nous avons appris ouf pour Samuel, Il est un des rares cas d'ondine à ne pas avoir arrêter de respirer à la naissance et qu'on l'a eu à la maison un mois avant qu'il arrête complètement de respirer. La douleur si intense si dur à avaler tout nous échappes. Le temps arrête, puis on se demande "qu'est-ce qu'on a fait?, qu'est-ce que j'ai fait de mal pour avoir un enfant malade?''. Soit, je n'ai pas assurée où je me suis planté. Pourtant, je n'ai pas bu pendant ma grossesse, j'ai bien mangé du moins je crois alors où je me suis planté.

Quand les tests rentrent, te disent que ce n'est pas toi ni ton mari mais que c'est une chance sur 250,000. Tranquillement mais vraiment tranquillement, tu commences à te faire à l'idée bien que tu as rien fais, que tu dois juste avancer pour lui mais aussi pour toi. Puis, cela devient toute ta vie et tu te rends même plus compte. Qu'un jour tu te dis que c'est lui Samuel qui m'a choisi en tant que mère car sans que je sache. Pourquoi, j'en suis capable? même si j'en peu plus des fois. C'est lui qui m'a choisi pour être sa maman pour que je l'aide dans cette vie et ça me met un baume au cœur.
​
​Le deuil ne se fait jamais. C'est de toute petite chose tranquille qui fais ton deuil mais c'est toujours là, au-dessus de nos têtes comme un nuage qui cache le soleil. Enfin, on verra bien, seul l'avenir va nous le dire. Dieu sait que même si je suis fatiguée et que j'en peu pu.
​
Je vais toujours me battre à ses côtés. !!Toujours!!.​