Vivre avec Ondine 4/5

par Claude Yelitchitch

​​De l'intubation à la trachéotomie

Je suis intubé depuis le 21 mai, je dépends entièrement du personnel médical, je ne peux plus parler, heureusement j'écris tout ce qui se passe dans ma tête à Marie grâce à Skype et elle traduit mes sentiments au personnel. Le plus dur pour moi et la toilette, se faire laver comme un bébé me traumatise.
Les jours passent toujours occupé par des examens divers car on cherche toujours les causes de ce mal, chaque examen confirme le bon état des organes inspectés, on aura bientôt cartographié tous mes organes.

Le 2 juin, pris d'une violente quinte de toux, j'expulse les conduis d'intubation, on essaie de ma laisser ainsi, mais il faut à nouveau m'intuber le 3 juin. Le 19 juin la décision est prise de procéder à une trachéotomie, je me sens un peu plus libre, il me reste juste la sonde d'alimentation dont je voudrais bien me débarrasser, mais il faudrait que j'arrive à m'alimenter, je commence avec un yaourt, c'est très douloureux avec la canule, mais j'en ai marre de ce tuyau il faut que ça passe, et ça passe, j'en réclame même un second. Le lendemain on me retire le dernier tuyau, ma bouche est libre, je peux enfin m'alimenter par moi-même.

Le 7 juillet on m'apporte la machine que j'aurai lorsque je rentrerai à la maison, elle va prendre le relais de l'énorme attirail qui me faisait respirer. C'est le soir et je m'endors. Je sens mes jambes remonter sur ma poitrine, mes bras se crispent, je suis en position fœtale, j'entends des voix, il y a plusieurs personnes dans la chambre, « vous venez de faire un arrêt cardiaque », mon corps se détend, ai-je bien entendu ou est-ce que je rêve ? Lorsque je me réveille ma petite machine n'est plus là, je suis à nouveau branché sur le gros respirateur de l'hôpital. Le médecin viendra m'informer que le prestataire qui a livré la machine c'est trompé dans les réglages, une nouvelle machine est en commande. Il m'explique aussi qu'il est possible que je souffre d'hypoventilation alvéolaire centrale sur syndrome d’ondine, il est un peu tôt pour l'affirmer, mais il est envisagé de m'envoyer à Paris pour des examens complémentaires, en attendant on va faire une recherche génétique pour voir si je suis porteur du gène modifié.

Le 9 juillet on m'apporte la nouvelle machine de domicile, celle-ci fonctionne parfaitement et j'apprends très vite à la manipuler, ce qui me donne la possibilité d'acquérir très vite une certaine autonomie sur certains soins, comme l'aspiration des mucosité, la possibilité de me lever et m'asseoir sur un fauteuil, en restant sous oxygène je peux même arrêter la machine et placer un bouchon de phonation, ce qui me permet de pouvoir enfin parler, mais surtout ça me permet de enfin refaire mes premiers pas. Les progrès sont spectaculaires, de jour en jour je reprends des forces.

Le 20 juillet, je suis transféré à la Pitié-Salpêtrière à Paris pour exploration d'un éventuel Syndrome de Ondine et discussion de l'indication d'un stimulateur phrénique. Après 48 heures les résultats penchent en faveur d'un Syndrome d'Ondine, nouveau prélèvement sanguin pour recherche de la mutation PHOX2B, il ne sera pas mis en place de stimulateur phrénique. Je reviens en réanimation au CHU de Poitiers le 22 juillet.