​Cette photo vous montre ce que j’ai de plus précieux: mes 3 amours. Elle vous résume aussi l’importance de faire de sa vie un combat. Pour moi, cela a été en comptant avec cette étrange maladie que je porte depuis ma naissance. 40 ans que je l’apprivoise. 40 qu’elle me force à relever des défis dont un récurrent toutes les nuits et qui pourtant semble évident: respirer.

Enfant, j’ai été portée avec intelligence, douceur et fermeté par des parents qui ont relevé des défis incroyables. Imaginez-vous qu’à ma sortie de néonatalogie en 1981, il n’y avait jamais eu pour la sécurité sociale de respirateur sortant de l’hôpital! Incroyable pour nous aujourd’hui !

Mes parents ont donc déplacé des montagnes administratives, logistiques et pédagogiques pour me permettre de vivre une vie de famille avec mes 3 frères et sœurs.
Née en 1979, je découvre la vie de famille en 1981; entre temps l’équipe de l’hôpital Antoine Béclère de CLAMART aura fait bien plus que me soigner.

Aujourd’hui, que je suis maman de 2 petits gars en pleine forme, je mesure avec reconnaissance l’investissement de mes parents. Que cela soit l’obligation de veille et de soin lors de ma petite enfance, l’accompagnement dans la préparation d’activités de mon adolescence ou l’acquisition de mon autonomie de jeune professionnelle, mes parents ont dû mener bien des combats pour que je vive.

Aujourd’hui, je vous propose de partager, via le blogue de Combat Ondine, quelques réalités de ma vie de maman Française professionnellement active. Ma première tranche de vie de 'combattante ondine' sera ma rencontre avec mon fou de mari qui m’a dit oui.

A très bientôt.
PS : Mes petits bouts ont maintenant 5 et 7 ans.

par Claude Yelitchitch

J’ai croisé́ dans la forêt, un tout petit gamin.
Chaudement habillé, il cheminait gaiement.
Parti de bon matin, marchait sur le chemin
​pour aller visiter quelques lointains parents.

La forêt était profonde et le sentier si sombre qu'il grelottait de froid.
Petit enfant fragile se retournait inquiet, sentant des ombres
qui l’épiaient du fond de cette forêt hostile.

La nuit survint bientôt et l'enfant s'égara.
Effrayé, il s'assit près d’un gros tas de branches.
Une ombre aux grands yeux surgit et s'approcha,
posa un gros museau sur le bord de sa manche,
c’était un loup énorme au pelage gris clair.

Il était effrayant et l’enfant avait peur.
Mais la terrible bête, avec de belles manières,
consola le petit et lui donna sa chaleur.

Lorsque le jour survint, le gentil animal conduisit l’enfant
vers l’accueillante lisière ou le soleil naissant éclairait tout le val.

Puis il s’en retourna au cœur de sa tanière.
Petits, n'écoutez pas les fables qu'on vous conte,
nul loup ne mangerait une fille ou un garçon.
​
​Amoureux de la liberté́, ils errent par le monde,
obligés par les hommes à d'étranges concessions.

​​On ne sait jamais vraiment comment être sûr qu'on fait les bons choix pour nous, ou pour eux, nos trésors. Comment savoir si on va réussir pour eux, ou si on en fait trop? Va-t-il m’en vouloir de lui avoir expliqué sa maladie dans mes mots?. D'avoir su de ma bouche qu'il n'allait jamais guérir, qu'il pouvait en mourir…

Va-t-il m’en vouloir de l'avoir mis au monde et d'avoir poussé pour qu'il vive? Car oui ! c’est une décision que nous avons prise pour lui, en lui faisant faire une trachéotomie. Va-t-il me dire que je n’ai pas bien fait, parce que je lui ai fait vivre tout ça ?
​
Cette souffrance, ce mal autant physique que dans l’âme, car je l'aime et que j'étais trop égoïste pour le perdre. Va-t-il me comprendre ? Seul le temps va me répondre, malgré que je reste le cœur brisé.

​Je l'ai vu, je l'ai aperçu…
Avec ses rennes, flottant dans le ciel.
La nuit du 24 décembre 1995!
 
J’avais environ 7 ans.
Nous étions au chalet d’un de mes oncles,
Sur le mont Valin, au Saguenay Lac-St-Jean.
On a traversé la neige en skidoo!
Il faisait frette, mais on est arrivés.
Je n’ai pas dit non à un bon chocolat chaud!
 
Tout le monde était joyeux!
Ça riait, ricanait et s’amusait,
Mais dans toutes bonnes choses, il y a une fin…
 
Cette nuit-là, je dormais tranquille.
J’ouvre les yeux et je crois que je l’ai vu!
Avec son traineau et ses rennes,
Le ciel étant étoilé.
 
Il traversait le ciel, je n’en revenais pas!
Il faisait noir, mais je le voyais bien.
 
Le lendemain, j’en parle aux parents.
Évidemment, ils ne m’ont pas crue.
Papa me dit que ce n’était qu’un rêve…
 
Malgré ce rêve vraiment étrange,
je me rappelais toujours de ce mois de décembre.
Le lac gelé où c’était bon être tous ensemble.
Où mon cœur d’enfant a fait 3 bonds!

​Me diras-tu que tu m'aimes?
Dois-je le deviner?
Ou dois-je le nier?
 
Ces sentiments sont en toi,
Et toi seulement,
Tu es le roi,
Celui qui décide de ses sentiments;
 
Ouvre-moi ton cœur,
Offres moi des fleurs,
Mais n'ai pas peur;
 
L'amour est précieux,
Il est affectueux,
Il ne se mérite pas comme ça,
C'est digne d'un combat;
 
Ouvre-moi ton cœur,
Offres moi des fleurs,
Mais n'ai pas peur;
 
Tu es l'homme de mes rêves;
Tu envoûtes mes lèvres,
Ton regard se pose sur moi,
Et ne me lâchera point;
 
Ta peau se reflète sur la mienne,
Ma bouche collée à la mienne,
Ton odeur me fait vibrer,
Et tes mains m'ont effleurées;
 
Depuis ce jour,
Je ne veux que toi mon amour,
Cet amour nous a unis,

Ça arrive à tous de tomber malade! d'un rhum, d'une grippe pneumonie c'est des choses qui arrive à tout le monde mais quand ça arrive à mon Samuel et que cela est dû à son syndrome d'ondine. Cela est systématiquement définitif qu'il y aurait un symptôme nous avertissant, qu'il va être malade donc quand il fait de la température ou que ça saturation est basse ou que ses sécrétions sont colorées au niveau de sa trachéotomie, bien! le mal est déjà faite et il est trop tard).

Samuel, peu bien aller à 7h du matin et à 12 faire 40 de fièvre dé saturer (taux d'oxygène bas dans le sang) et tout ça en quelque heure donc son état général est moche. il doit être brancher à son respirateur tout le temps et la! vient les questions qui me tue à toute les fois car comme aidante et maman de Samuel je peux quand même décidée de lui donner un antibiotiques si je lui donne trop tôt et qu'il en a pas besoin il devient résistant à cette antibiotiques ce qui peu devenir un gros problème pour le futur si j'attends et que ça deviens une pneumonie bien Samuel peu en mourir se poids sur mes épaules est dure à porter car si je me trompe que je fais pas le bon choix qui va payer bien c'est mon petit cœur et le voir malade me met dans tout mes états car veux vaut pas la peur de le perdre me reviens en pleine face.
Cette peur qui ne part jamais mais que tu apprends à dissimuler au plus profond de toi mais qui attends toujours une penser ou un événement aussi bénin qu'un rhume.
​
Désolé pour la confection de ce soir mais sait le cœur d'une maman qui pleure qui a mal d'en parlé.

Je ne me sens pas comme d'habitude,
Mon cœur veut sentir de l'adrénaline
Ma tête me dit de changer de direction.

La vie, a voulu que je vis avec une maladie.
Cette maladie où que je me croyais prisonnière
Je veux maintenant me détacher de ses épines.

Tant d'années, je me recluse dans mon monde imaginaire.
Rêver de devenir quelqu'un d'important aux yeux des gens.
Maintenant, je veux réellement me réaliser dans ce monde.

Un monde, où la différence serait égale.
Que les méchants regards se cessent.
Que les gens voient ce monde avec mon regard.

La vie, a voulu que je vie avec une maladie.
Mais je sais qu'elle a voulu bien faire.
Car ici, j'ai une mission sur terre.

Une mission, de pouvoir aider les jeunes qui comme moi.
Emprisonner dans la peur de leurs différences.
De vouloir vivre pleinement de la vie sans contrainte.

La vie, a voulu que je vis avec une maladie.
Cette maladie, qui aujourd'hui je lui dit merci.
Merci! de m'ouvrir les yeux sur la vie.

Mon cœur s'enflamme,
Mais aussi s'emballe,
Quand je te vois;

C'est si compliqué,
De te le dire,
De te le faire ressentir;

Quel est ton souhait?
Celui qui te tient à cœur,
Celui qui te tient à coeur,
Celui qui te tient à coeur;
 
Si tu ne te retourne pas,
Même avec du recul,
Tu ne verras pas,
Tout ce que j'ai fait pour que tu le saches;
 
Même en te le disant,
Cela ne changera rien,
Mais j'éprouverai toujours ces sentiments;
 
Quel est ton souhait?
Celui qui te tient à cœur,
Celui qui te tient à coeur,
Celui qui te tient à coeur;

Oui! je me sens seule, même si j'ai mes deux fils , mon mari, ma famille autour de moi.
Je suis la personne qui prends les décisions  pour Samuel, sa maladie, quand aller à l’hôpital,
lui donner des antibiotiques (Une prescription ouverte donc je peux lui en donner sans aller voir un médecin). Bien sûr, j'attends toujours d'avoir quelques signes même quand il en a peu. Si la température est bonne est-ce c’est trop humide où trop sec, fait-il trop froid,  s’est des questions que je me pose à tout les jours, il y a juste moi qui se demande si j’ai fait le bon choix de lui donner sa médication où pas, si je prends ce risque, ''est-ce que ça va aller pour Samuel?''. Cela  va faire 9 ans bientôt 10 ans.

Je me bats encore à tous les jours pour lui que se soit pour l'école, le service de garde, avoir de l'aide au devoir, avoir de l'aide à la maison où avoir des subventions pour l'école, pour qu'il est quelqu'un avec lui ou simplement commander le matériel où faire l'entretien de ses machines,
​je me sens juste seule non je suis pas la première et j'aimerai mieux être la dernière mais on y peut rien contre la maladie donc je dois continuer oui  c’est un combat de tous les jours surtout pour lui d'affronter ce monde si dur, si méchant, je m'efforce à continuer pour lui pour lui seul.