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Claude Yelitchitch

Paris,​ France


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​Je suis né en 1951 et toute ma vie, j'ai eu le sentiment de ne pas être comme Tout le monde. On me reprenait souvent sur ma mauvaise façon de respirer, à l'école on m'imposait de faire du cross pour corriger ce défaut.

Je faisais souvent un cauchemar qui revenait plusieurs fois par nuit, je tombais dans un trou sans fond et je n'en arrivais plus à respirer, je me réveillais à bout de souffle aspirant à grandes bouffées de l'air qui me manquait. J'ai toujours été très lent dans ce que je faisais, je pouvais tenir longtemps à la seule condition d'y aller très lentement. J'ai très vite remarqué que lorsque je faisais quelque chose de précis, nécessitant une grande attention, je me mettais automatiquement en apnée, je n'arrivais pas à contrôler ma respiration, alors je contrôlais le temps pendant lequel Je restais concentré. Connaissant ma faiblesse, j'ai conduit ma vie personnelle comme professionnelle en privilégiant l'efficacité à la rapidité, et je n'ai pas trop mal réussi, je suis en retraite depuis 2010. J'avais des problèmes de santé récurrents, baisse de tension, Hypoventilation, problèmes cardiaques. Je faisais souvent des séjours en clinique en passant par les urgences suite à des malaises dû aux chutes de tension, mais je sortais au bout de 24 heures sans que rien ne soit découvert.
​
En mai 2015,  je suis tombé dans le coma et je fus dirigé vers le CHU de Poitiers, je suis resté 100 jours en soins intensifs, personne ne comprenait ce que j'avais, placé sous oxygène mon état s'aggravait aussitôt que je m'endormais, on me plaça sous respirateur avec un masque, la situation empira, devant l'urgence de la situation, la décision fut Prise de m'intuber.

Après une multitude d'examens la maladie d'ondine fut évoquée, les recherches s'orienterais vers les causes de cette déclaration tardive, tout en continuant à rechercher d'éventuels organes défaillants. Mais aucun examen n'aboutissait sur une réponse, la décision fut alors prise de me faire une trachéotomie et de me poser une canule pour me relier au respirateur, ce fut le début de ma délivrance.

Le CHU pris la décision de m'envoyer à la Pitié Salpêtrière à Paris pour faire des examens afin de confirmer les suspicions de CCHS. Après trois jours à Paris le pronostique émis par Poitiers fut confirmé, mais les examens ne mettent pas en évidence de causes génétiques connues.

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