Maëlysse Caboche
France, Paris
Depuis la naissance, la maladie de Maëlysse n'a pas été vu par les médecins tout de suite. Alors, à 8 mois de grossesse on a avancé mon accouchement pour un problème cardiaque (souffrance fœtale). La première nuit, elle a été garder par les infirmières mais le deuxième jour, mon mari et moi avions l'impression qu'elle changeait de couleur en dormant. Le troisième jour, après avoir bu son biberon et avoir fait son rho, je l'ai mise au lit puis j'ai vu tout de suite qu'elle est devenue bleue. Mon mari et moi, nous avons couru au bureau des sages-femmes, elles nous ont répondu c'est une fausse route que Maëlysse a fait. Les infirmières nous répondent lorsqu'elle devient bleue, faut la pincée ce n'est rien. Personne nous ont pris au sérieux. J'ai été voir des médecins, un pédiatre disant que ma fille ne mange pas elle devient bleue en dormant mais on me répond que c'est mon premier enfant donc personne ne veut prendre au sérieux une maman qui dit y a un problème avec sa fille.
Au 10 novembre, on l'envoie à l'urgence. Enfin, quelqu'un qui me prend au sérieux qui me dit cela n'est pas normal. Je me suis rendu à l'urgence, le médecin a vu ma fille dormir dans la poussette la prise et secouer je me suis effondrée tellement que j’ai eu peur pour elle. Pour toute maman qui sens que son bébé a quelque chose qui ne va pas, il faut absolument suivre son instinct maternel car parfois on est mieux placer que les médecins. Maëlysse ne serait plus de ce monde si j’avais écouté tout ce personnel médical. Ils nous ont annoncé la maladie au bout de 3 semaines.
Maëlysse a le syndrome d'ondine, cette maladie est très peu connu. Elle a été trachéotomisé le 2 décembre 2014.
Je me souviens encore le médecin qui rentre dans la chambre d'hôpital et me dit bon on fait les papiers pour le placement de votre fille mon cœur s'est arrêté j'ai répondu au médecin non hors de question que je place ma fille je la garde avec moi. Nous avons dû être former pendant 3 mois, presque à l'hôpital tout le temps, pour pouvoir rentrer à la maison avec notre fille.
Vivre avec un enfant qui a le syndrome d ondine s'est un combat à tous les jours, 24 heures sur 24, une surveillance en continue.
Au 10 novembre, on l'envoie à l'urgence. Enfin, quelqu'un qui me prend au sérieux qui me dit cela n'est pas normal. Je me suis rendu à l'urgence, le médecin a vu ma fille dormir dans la poussette la prise et secouer je me suis effondrée tellement que j’ai eu peur pour elle. Pour toute maman qui sens que son bébé a quelque chose qui ne va pas, il faut absolument suivre son instinct maternel car parfois on est mieux placer que les médecins. Maëlysse ne serait plus de ce monde si j’avais écouté tout ce personnel médical. Ils nous ont annoncé la maladie au bout de 3 semaines.
Maëlysse a le syndrome d'ondine, cette maladie est très peu connu. Elle a été trachéotomisé le 2 décembre 2014.
Je me souviens encore le médecin qui rentre dans la chambre d'hôpital et me dit bon on fait les papiers pour le placement de votre fille mon cœur s'est arrêté j'ai répondu au médecin non hors de question que je place ma fille je la garde avec moi. Nous avons dû être former pendant 3 mois, presque à l'hôpital tout le temps, pour pouvoir rentrer à la maison avec notre fille.
Vivre avec un enfant qui a le syndrome d ondine s'est un combat à tous les jours, 24 heures sur 24, une surveillance en continue.