Rachel Castagnet
(France, Paris)
Je m’appelle Rachel, j’ai 27 ans et suis officiellement Ondine depuis mes 3 mois (date de mon diagnostic). Ceux qui me connaissent savent à quel point je suis discrète sur cette part de ma vie et pourtant j’ai décidé de prendre la parole à travers mon témoignage pour donner une vision positive aux parents qui peuvent se sentir si démunie face à l’avenir de leurs enfants.
Je suis née dans les Landes à Dax et j’ai rapidement été transporté en réanimation néonatal à Bordeaux pendant 1 mois, pour ensuite rester 7 mois à l’hôpital Antoine Beclere Clamart à Paris où j’ai finalement été diagnostiqué. Les visites journalières, les chutes d’oxygénation, les hauts et les bas d’un parcours hospitaliers difficiles pour mes parents (surtout pour un premier enfant). L’hôpital m’a posé ma trachéotomie à mes 3 mois. Je la garderais jusqu’à la veille de mes douze ans, l’entrée au collège.
J’ai été scolarisé dès la maternelle et n’ai pas eu d’AVE, ma mère était disponible comme aidante en cas de besoin. Mes parents m’ont poussé vers une grande autonomie très tôt et très vite, aidée par la normalité de l’école de la république, par la présence de mes deux petits frères non-malades et par le quotidien.
Notre handicap, notre trachéotomie ne devient qu’un élément de gestion annexe et mon enfance s’est passé assez normalement. Evidemment les visites annuelles à l’hôpital Robert Debré étaient des moments stressants mais la gentillesse et l'écoute des équipes et du Dr Ha Trang nous a beaucoup soulagé.
La transition entre la trachéotomie et la VNI a été plus éprouvant psychologiquement que physiquement. On passe du jour au lendemain d’un handicap visible à un handicap invisible et l’explication de la maladie devient plus compliqué et demande plus de pédagogie auprès des écoles notamment. On doit se justifier plus vivement de certaines situations et on doit apprendre tôt à expliquer les tenants et aboutissants de la maladie.
J’ai eu mon BAC L à 17 ans. À 18 ans, on m’a diagnostiqué des arythmies cardiaques et l’on m’a opéré pour me placer un pacemaker intrathoracique. Je tiens à vous le dire, ma maladie ne m’a empêché de rien, elle m’a demandé de manager ma vie différemment mais ne m’a empêché de rien. Cette même année, quelques mois après mon opération, je deviens Miss de mon département et dauphine de ma région. Première dauphine d’Aquitaine atteinte d’une handicap.
À 19 ans, je suis partie au Canada effectuer ma licence en sciences sociales et communication où j’avais les contacts Ondine à Montréal. Retour en France, obtention de mon Master en Communication des Organisations, major de promo et prix du meilleur mémoire.
Aujourd’hui, je vis à Montpellier avec mon compagnon depuis presque 3 ans. Il m’a accompagné pour mes bilans, a pris le relais de mes parents à l’hôpital et est d’une grande écoute sur le sujet Ondine. Si cette maladie a pavé ma route, notre vie ne s’arrête pas aux portes du Syndrome. C’est un plus qui - je l’affirme - a rendu la vie plus précieuse, et l’amour et le soutien de ma famille plus essentiel encore.
Je suis née dans les Landes à Dax et j’ai rapidement été transporté en réanimation néonatal à Bordeaux pendant 1 mois, pour ensuite rester 7 mois à l’hôpital Antoine Beclere Clamart à Paris où j’ai finalement été diagnostiqué. Les visites journalières, les chutes d’oxygénation, les hauts et les bas d’un parcours hospitaliers difficiles pour mes parents (surtout pour un premier enfant). L’hôpital m’a posé ma trachéotomie à mes 3 mois. Je la garderais jusqu’à la veille de mes douze ans, l’entrée au collège.
J’ai été scolarisé dès la maternelle et n’ai pas eu d’AVE, ma mère était disponible comme aidante en cas de besoin. Mes parents m’ont poussé vers une grande autonomie très tôt et très vite, aidée par la normalité de l’école de la république, par la présence de mes deux petits frères non-malades et par le quotidien.
Notre handicap, notre trachéotomie ne devient qu’un élément de gestion annexe et mon enfance s’est passé assez normalement. Evidemment les visites annuelles à l’hôpital Robert Debré étaient des moments stressants mais la gentillesse et l'écoute des équipes et du Dr Ha Trang nous a beaucoup soulagé.
La transition entre la trachéotomie et la VNI a été plus éprouvant psychologiquement que physiquement. On passe du jour au lendemain d’un handicap visible à un handicap invisible et l’explication de la maladie devient plus compliqué et demande plus de pédagogie auprès des écoles notamment. On doit se justifier plus vivement de certaines situations et on doit apprendre tôt à expliquer les tenants et aboutissants de la maladie.
J’ai eu mon BAC L à 17 ans. À 18 ans, on m’a diagnostiqué des arythmies cardiaques et l’on m’a opéré pour me placer un pacemaker intrathoracique. Je tiens à vous le dire, ma maladie ne m’a empêché de rien, elle m’a demandé de manager ma vie différemment mais ne m’a empêché de rien. Cette même année, quelques mois après mon opération, je deviens Miss de mon département et dauphine de ma région. Première dauphine d’Aquitaine atteinte d’une handicap.
À 19 ans, je suis partie au Canada effectuer ma licence en sciences sociales et communication où j’avais les contacts Ondine à Montréal. Retour en France, obtention de mon Master en Communication des Organisations, major de promo et prix du meilleur mémoire.
Aujourd’hui, je vis à Montpellier avec mon compagnon depuis presque 3 ans. Il m’a accompagné pour mes bilans, a pris le relais de mes parents à l’hôpital et est d’une grande écoute sur le sujet Ondine. Si cette maladie a pavé ma route, notre vie ne s’arrête pas aux portes du Syndrome. C’est un plus qui - je l’affirme - a rendu la vie plus précieuse, et l’amour et le soutien de ma famille plus essentiel encore.